‘Het moeilijkste is het mentale stukje’

John Snijkers (64) werd geboren met Leber Congenitale Amaurose (LCA), een progressieve aandoening die het netvlies aantast. Zijn zicht, maximaal twintig procent in zijn betere oog onder optimale omstandigheden, varieert sterk met licht en contrast. ‘Als het heel grijs weer is en er is weinig contrast, dan heb ik veel minder zicht. Dan vind ik het moeilijker om ergens in een openbare ruimte te lopen.’

Bas Visser (25) kreeg als tiener de diagnose RP met kegel-staafdystrofie type 12. Met maximaal tien procent zicht ervaart hij nachtblindheid en problemen met kleuren. ‘Overgevoeligheid voor licht, daar heb ik het meest last van. En kleuren die dicht bij elkaar liggen, kan ik vaak moeilijk uit elkaar houden.’ Zijn hersenen vullen automatisch in wat hij niet ziet. Dat is moeilijk uit te leggen, zegt hij. ‘Het is alsof er een soort filter overheen gaat.’

Visser ging normaal naar school, terwijl Snijkers als jongen naar het blindeninstituut in Nijmegen moest. Intern, met weinig contact met thuis, wat emotioneel zwaar was. Toch smeedde hij daar vriendschappen voor het leven en leerde hij er braille. Een rode draad in zijn leven is zijn vastberadenheid om zelfstandig te blijven. ‘Ik liet me niet naar school brengen, ik gebruikte een tandemfiets. En die gebruik ik nog steeds.’

Visser merkte als tiener dat de zichtproblemen toenamen. Op zijn achttiende stopte hij met voetballen. De verhuizing naar een studentenkamer gebruikte hij als excuus, omdat hij zijn slechtziendheid niet wilde erkennen, ook niet tegenover zijn vrienden. ‘Je wilt gewoon bij de rest horen. Je ziet het ook bijna niet aan mij dat ik slecht zie.’

Snijkers stond er anders in. Hij zag zijn beperking meer als een uitdaging. Zo van: ‘Ik zal wel eens bewijzen dat een slechtziende mee kan doen.’

Banen voor slechtzienden waren vroeger beperkt, vertelt Snijkers. Dankzij de opkomst van automatisering vond hij na zijn opleiding (mavo, havo, heao) werk bij DSM als BPE Business Proces Expert, wat inhoudt: het analyseren, ontwerpen en optimaliseren van bedrijfsprocessen. Hij reisde zelfs de wereld over voor zijn werk, maar wel altijd in het bijzijn van een collega. Voor het lezen van documenten gebruikte Snijkers software die de leestekens vergrootte. ‘Mentaal en fysiek uitputtend’, blikt hij terug, maar hij wilde bewijzen dat hij mee kon. Totdat hij in 2013 een burn-out kreeg, een keerpunt in zijn leven. ‘Ik werd gedwongen de grenzen van mijn kunnen te accepteren.’

Visser studeerde International Business Management in Maastricht, waar hij werkt bij Rabobank. Als adviseur ondersteunt hij mkb-klanten. Voor zijn werk gebruikt hij twee grote computerschermen met lage helderheid en vergrotingsfuncties. Het turen op het scherm ervaart hij net als Snijkers als uitputtend. ‘Ik werk van half negen tot vijf uur. Dan is het echt wel mooi geweest.’

Snijkers knikt begripvol. Hij gebruikt een taststok, vaak ingeklapt als herkenningsstok, zodat mensen weten dat hij slechtziend is. Op zijn verre reizen voor zijn werk had hij er voordeel bij. Bij douane­controles kreeg hij steevast voorrang, vertelt hij lachend. ‘Een collega zei: "John, je hele leven werken die slechte ogen tegen je, laat ze één keer in je voordeel werken”.’ Visser vermijdt bewust het gebruik van een taststok. ‘Ergens weet ik wel dat ik er mee aan de slag moet, maar zover ben ik nog niet.’

Hij zocht psychologische ondersteuning. ‘Het moeilijkste vind ik het mentale stukje. De onzekerheid, de spanning. Mentaal gezond blijven is echt wel een uitdaging.’ Kinderen? ‘Het is wel iets waar je langzaamaan over gaat nadenken. De kans dat zij de aandoening RP met kegel-staafdystrofie type 12 krijgen? ‘Dat kan alleen als beide ouders het gen dragen.’ Snijkers heeft drie kinderen en drie kleinkinderen. Geen van hen heeft zijn oogziekte LCA geërfd, ondanks een kans van 1 procent. ‘Dat is een grote opluchting.’

Er is momenteel geen genezing voor ‘RP’ en Leber Congenitale Amaurose. Behandelingen zijn gericht op het vertragen van de progressie. Hoopgevend zijn de ontwikkelingen op het gebied van gentherapie. Snijkers gelooft heilig in de wetenschap. ‘Gentherapie of stamceltherapie zullen in de toekomst oogziekten genezen of ongedaan maken, daar ben ik van overtuigd.’

Hij wil nog iets kwijt. Hij groeide op in een tijd waarin maatschappelijke ondersteuning voor slechtzienden beperkt was, net als de arbeidskansen. Via de sociale werkvoorziening werd hij geplaatst bij de gemeente Landgraaf, waarna hij de overstap maakte naar DSM. In tal van landen – hij noemt China als voorbeeld – sta je er als slechtziende nog altijd alleen voor. ‘Als de maatschappij niet accepteert dat er mensen met een handicap rondlopen, wat voor maatschappij zijn we dan?’