‘Dit werd veel groter dan ik ooit had verwacht’

‘Onze zoon Sten overleed in 2023 aan het Ewing-sarcoom, een zeldzame vorm van kanker. Hij was nog maar 21. We kwamen er achter dat in Nederland, Duitsland en België verschillende onderzoekers zich bezighouden met het Ewing-sarcoom. Er zijn echter nauwelijks onderzoeksbudgetten voor zulke zeldzame ziekten. Ik vond het verbijsterend dat geld een issue is. Dat was het moment dat ik besloot om een bijzondere uitdaging aan te gaan om middelen voor onderzoek in te zamelen.’

‘Die eerste tien kilometer waren vooral beladen. Ik wist dat ik een jaar lang elke dag met Sten in mijn gedachten zou lopen. Maar ik had nog geen idee van de impact. Die eerste dag zie ik nu als de start van een zeer intens jaar. De steun van zoveel mensen, de bijzondere gesprekken, de verhalen die gedeeld werden. Dat maakt die eerste dag, nu ik erop terugkijk, alleen maar specialer. Het was het begin van iets dat veel groter werd dan ik ooit had verwacht.’

‘Sten was elke dag bij me. Soms bijna voelbaar. Bijvoorbeeld als ik langs plekken kwam die voor hem belangrijk waren. Ik voelde zijn aanwezigheid soms in kleine dingen: een opmerking van iemand die meeliep, een vraag of een plotselinge herinnering. Of toen ik op de laatste dag mijn hand op zijn gedenkbord legde, op het voetbalveld van ‘zijn’ VV Nieuw-Buinen. Dan dacht ik terug aan de tijd dat hij ziek was. Dat raakte me soms diep. Juist dan voelde ik ook waarom ik dit deed. Voor hem. Voor mijn zoon. Mijn held.’

‘In Leiden liep ik samen met de internationaal vermaarde oncoloog Van Gelderblom. Hij zei ‘we staan achter jou’ en vertelde dat wat ik deed van heel groot belang was. ‘Meer aandacht en meer geld voor meer onderzoek naar deze zeldzame ziekte is hard nodig’, zei hij. In Groningen liep ik met het team van oncoloog Jacco de Haan van het UMCG, die Sten behandelde. Ook dat vond ik heel bijzonder. Verder maakte het meelopen van burgemeester Seton van onze gemeente Borger-Odoorn veel indruk op mij. De vele ontmoetingen tijdens het lopen vormden een gezamenlijke beweging die veel groter was dan ik vooraf had kunnen bedenken.'

‘Meerdere mensen die iemand kennen met Ewing-sarcoom vertelden mij hoe veel steun ze hebben ervaren door mijn actie. Dat ze zich minder alleen voelden. Dat raakt mij enorm. Het bevestigt dat deze actie precies deed wat ik hoopte. Ewing-sarcoom mag niet vergeten worden, ook al is het zeldzaam. De impact van het verlies van een kind op zo'n jonge leeftijd is enorm. Dat wilde ik laten zien. En hoe belangrijk dat onderzoek is.’

‘Het grootste geschenk is de verbondenheid die ik voelde. Dan besef je dat je het verdriet niet alleen draagt, maar samen met vele anderen. Dat vergeet ik nooit meer. Naast de overweldigende aandacht was ook de opbrengst heel mooi. We hebben inmiddels zo’n 160.000 euro opgehaald. Via stichting Ewing-sarcoom, waarvan ik inmiddels bestuurslid ben, gaat dit geld naar onderzoek. Zo hebben we een verzoek van oncoloog Van Gelderblom in beraad. Verder ligt er een plan van het AMC Amsterdam om onderzoeksdata wereldwijd te koppelen en vergelijken om overeenkomsten te vinden. Dit onderzoek is al gestart. Over financiering van vervolgonderzoek gaan we binnenkort in gesprek.’

Doneren? Kijk op www.mennoloopt.nl