‘Samen sporten is het enige leuke aan parkinson’

Het was zomaar een ochtend in 2012. Mariëtte Robijn uit Huizen (toen 46, nu 58) besloot wat buikspieroefeningen te doen. Wat denk je: kaak uit de kom, nek en schouders compleet op slot. Het onschuldige ongelukje zette een trein in gang waar ze liever nooit in had gezeten.

‘Bij de fysiotherapeut vertelde ik dat de oefeningen rechts en links heel anders aanvoelden’, zegt ze. ‘Zij stuurde me direct naar de huisarts. Een paar weken later zat ik bij de neuroloog.’

Zorgen maakte ze zich niet, zelfs niet toen hij haar bestookte met allerlei vreemde vragen. ‘Of ik wel eens uit balans raakte, of ik last had van mijn darmen, of ik moeite had met nadenken. Ik dacht: die is zeker net op cursus geweest. Ik voelde me prima, wat kon er nou mis zijn?’

Toen de uitslagen van de scans terugkwamen, bleek er wel degelijk iets mis: ze had parkinson. ‘Bij parkinson sterven de hersencellen af die dopamine produceren. Dopamine is een boodschapperstof, waarmee je berichten verstuurt van je her­senen naar je lichaam, maar ook binnen je hersenen. Als je er te weinig van aanmaakt, gaat die berichtgeving haperen’, legt ze uit.

‘En dat kan leiden tot een hele reeks aan klachten, zoals stijfheid, trillen, balansproblemen, langzaam bewegen en trager denken. Ik was geschokt, maar het maakte ook dingen duidelijk. Dáárom was ik tijdens de vakantie dus zo onzeker geweest in het boomklimpark.’

Wat zo’n diagnose met je doet, laat zich raden. Angst, verdriet, wanhoop; het kwam allemaal voorbij. ‘Ik zocht op internet naar informatie over het ziekteverloop en vond helemaal niks wat me hoop gaf. Ik was bang dat ik heel snel achteruit zou gaan, maar dat kón helemaal niet: we hadden drie jonge kinderen, ik werkte als zelfstandig copywriter. Wat dacht het leven wel, om mij zo onderuit te halen!’

Haar man zette haar weer met beide benen op de grond. ‘Hij is goed in statistiek en had, heel lief, het gemiddelde ziekteverloop uitgetekend in een grafiekje. Hij liet me inzien dat het zo’n vaart niet zou lopen. Ook de neuroloog stelde me gerust, ik zou nog minstens tien jaar kunnen werken. Er was dus nog tijd. ‘Je moet de dingen dapper aanvaarden’, zei mijn oma altijd. Dat besloot ik te doen.’

Robijn deed wat ze het beste kon: ze begon te schrijven over haar leven met parkinson. ‘Ik mailde naar The Michael J. Fox Foundation in Amerika, om te vragen of ze mijn blogs wilden plaatsen. Het voelde alsof ik een olympische medaille won toen ze positief reageerden.’

Vanaf dat moment werden haar blogs wereldwijd door vele duizenden mensen gelezen. ‘Zelfs BBC World Service Radio kwam naar Nederland om een item overme te maken. Ik vond het fantastisch, mijn favoriete omroep, zomaar bij mij in Huizen aan de keukentafel.’

Op advies van de neuroloog begon Robijn ook fanatiek te sporten. ‘Als je over twintig jaar nog wilt lopen, moet je nu beginnen’, zei hij. Dat hoefde hij geen twee keer te zeggen: ze sprong op de crosstrainer, ontdekte het mountainbiken
en wandelde nog meer dan ze al deed.

Het deed haar goed. Op een congres van ParkinsonNet maakte ze kennis met boksen en fitness voor mensen met parkinson. Ze volgde wat lessen en vond het sporten met lotgenoten zo leuk, dat ze zelf training wilde gaan geven. Begin 2019 richtte ze samen met twee andere sporters met parkinson de vereniging ParkinsonSport.nl op. Om zeker te weten dat hun trainingen verantwoord zouden zijn, volgden ze alle drie verschillende opleidingen.

‘Met dank aan Rabo ClubSupport konden we ook de gespecialiseerde opleiding Rock Steady Boxing volgen. Behalve boksen namen we in ons trainingsprogramma ook elementen op van tai chi, yoga, karate, balspellen, fitness, cardio, kracht- én hersentraining. We werken volgens de nieuwste inzichten en gebruiken een officieel punten­systeem om in te schatten wat een sporter aankan. We willen absoluut niet dat mensen geblesseerd raken.’

Over het effect van sporten met parkinson is Robijn enthousiast, maar ze blijft ook nuchter: ‘Bij deze ziekte is het beperken van je verlies de enige winst. Dat is wat wij proberen te doen. Natuurlijk doet het soms zeer om in de spiegel te zien dat je lichaam hapert, of om afscheid te moeten nemen van een sporter bij wie de symptomen te ernstig zijn geworden. Maar het helpt dat we het samen dragen.’

En daarmee benoemt ze misschien wel de belangrijkste waarde van haar sportvereniging: ‘Het voelt goed om op een positieve manier met ons lichaam en onze gezondheid bezig te zijn, zelfs al gaan er tijdens de training voortdurend medicijnwekkers af. Daar kijkt niemand van op, we hoeven elkaar niets uit te leggen. We kunnen niet om onze toekomst met parkinson heen, maar we kunnen er samen wel voor zorgen dat de ziekte niet steeds op de voorgrond staat.’