Kinderoncoloog: ‘Genezen alleen is niet genoeg’

Voor Mavinkurve-Groothuis is kwaliteit van leven geen apart onderdeel van de behandeling, maar iets wat er vanaf het begin in verweven zit. ‘De missie van het Máxima is ieder kind met kanker genezen, met een optimale kwaliteit van leven’, vertelt ze. ‘Het begint met de beste diagnostiek en behandeling, om zoveel mogelijk kinderen te genezen. Maar je kijkt ook hoe je met ondersteunende behandelingen een optimale kans op genezing kunt behouden en minder bijwerkingen op korte en lange termijn kunt veroorzaken.’

Dat brede kijken zie je terug in de dagelijkse praktijk. Van begeleiding door een medisch-pedagogisch zorgverlener tijdens ingrepen tot psychosociale ondersteuning voor kind en gezin, van voeding en infectiepreventie tot bewegen tijdens de opname. ‘Voor ons is het heel belangrijk dat een kind gewoon kind kan zijn en zich zo normaal mogelijk kan blijven ontwikkelen. Kwaliteit van leven betekent dus ook de mogelijkheid hebben om te bewegen, goede begeleiding krijgen en aandacht hebben voor wat er later nog kan komen.’

Die blik op de toekomst begint al vóór de behandeling. ‘Bij behandelingen die de vruchtbaarheid kunnen beïnvloeden, proberen we van tevoren maatregelen te nemen voor vruchtbaarheidsbehoud. Hetzelfde geldt voor medicijnen die tot hartproblemen of gehoorschade kunnen leiden. In het hele traject zijn genezing en kwaliteit van leven continu onderdeel van onze afwegingen.’

Soms zijn die afwegingen onvermijdelijk hard. Mavinkurve-Groothuis noemt als voorbeeld een amputatie bij botkanker. ‘Sommige patiënten hebben zo’n behandeling nodig. Genezing gaat dan voor. Maar daarna kijk je meteen: hoe kunnen we met de vorm van de operatie en de begeleiding eromheen toch een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven bereiken? Samen met ouders en kind zoeken we dan naar de beste balans.’

Juist dat samenwerken is volgens haar essentieel. ‘Wij werken altijd als team, dus met zorgprofessionals, ouders en kind. Je hebt nooit alleen met één patiënt te maken. Ouders kennen hun kind het beste, en wij moeten heel goed luisteren, uitleggen, afstemmen en samen bekijken wat de beste volgende stap is.’

Het werk brengt haar dagelijks dicht bij wat er echt toe doet. ‘Je gaat samen wel naar de kern van het bestaan. Het is heel cliché, maar het gaat toch echt om liefde en gezondheid.’